აქონდროპლაზიიის მქონე ბავშვების მშობლები სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან მედიკამენტს, Voxzogo-ს ითხოვენ

აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროსთან კიდევ ერთი საპროტესტო აქცია გამართეს. მათი მოთხოვნაა, რომ სახელმწიფომ ბავშვების სიცოცხლისთვის აუცილებელი მედიკამენტი, Voxzogo შემოიტანოს და აღნიშნული დაავადების მქონე ბავშვებს მიაწოდოს.

როგორც აქციის მონაწილე მშობლები bm.ge-სთან საუბარში ყვებიან, ჯანდაცვის სამინისტროსთან კომუნიკაცია ერთი წლისა და სამი თვის წინ დაიწყეს, მაშინ, როდესაც აღნიშნულმა წამალმა ამერიკასა და ევროპაში ლიცენზია მოიპოვა, თუმცა სახელმწიფოს მხრიდან ამ დრომდე არანაირი ღონისძიება არ გატარებულა.

„სამი თვეა ქუჩაში ვდგავართ, სამჯერ შეგვხვდნენ და ცრუ დაპირებები მოგვცეს, რომელიც, რა თქმა უნდა, არ შეასრულეს. გვეუბნებიან, რომ ევროკავშირს არ ენდობიან, ენდობიან მხოლოდ ბრიტანეთის ფარმაცევტულ კომპანიას, რომელმაც შეაჩერა მედიკამენტის ლიცენზია, თუმცა ეს არის სრული ტყუილი. ევროკავშირსა და ამერიკაში ერთ წელზე მეტია იყენებენ ამ პრეპარატს და ძალიან კარგი შედეგიც აქვთ“, – გვეუბნება აქციის მონაწილე ერთ-ერთი მშობელი.

მათივე ცნობით, Voxzogo-ს საშუალებით აქონდროპლაზიით დაავადებულ ბავშვებს უმსუბუქდებათ ტკივილები და იწყება კიდურების ზრდა.

„დაავადებულ ბავშვებს კიდურების პროპორციები აქვთ დარღვეული, რის გამოც საშინელი ტკივილები აქვთ, ეს პრეპარატი კი კიდურების ზრდას უწყობს ხელს.

თუმცა, მნიშვნელოვანია ის, რომ მედიკამენტი მხოლოდ მანამდეა ეფექტიანი, სანამ ბავშვის ზრდის ზონები ღიაა, ამიტომ ყველა დღე დროის კარგვაა ჩვენთვის“, – განაცხადა აქციის ორგანიზატორმა ქეთი ბეგიაშვილმა.

მშობლები ამბობენ, რომ საქართველოში აქონდროპლაზიით დაავადებული სულ 16 ბავშვია, აქედან 12 კრიტიკულ მდგომარეობაშია, სახელმწიფოს კი ისინი აღრიცხულიც კი არ ყავს.

რაც შეეხება მედიკამენტის საფასურს, აქციის მონაწილეების ცნობით, თითოეული ბავშვისთვის 150 ინექციაა საჭირო, რომლის ღირებულებაც 200 000 დოლარს შეადგენს.